Recht op niet-bestaan | Prenatale screening
In antwoord op een vraag van de redactie van De Geus:
Verplichte prenatale screening: een morele verantwoordelijkheid?
Prenatale diagnostiek doet complexe morele vragen rijzen. Als prenatale testen uitwijzen dat er een verhoogde kans is op een of meerdere afwijkingen, moeten ouders dan verplicht worden tot een vruchtwaterpunctie? Kunnen ouders spelen met het risico een zwaar gehandicapt kind op de wereld te zetten? Moet m.a.w. prenatale screening in dergelijke situatie verplicht worden?
Recht op niet-bestaan
Wordt het probleem zo ongenuanceerd en radicaal gesteld dan zal bijna iedereen tegen zijn. Wat te verstaan immers onder 'afwijking' (fysiek, mentaal, ernst?), 'verplichting tot vruchtwaterpunctie' (door wie, voor wie?) en de daaruit voortvloeiende maar verzwegen consequentie: verplichting tot abortus? Want daar gaat het uiteindelijk over, zwangerschapsonderbreking als embryo of foetus geen schijn van kans hebben op een menswaardig bestaan. En dan ben ik voor verplicht prenataal onderzoek. Dat is overigens al standaard bij in vitro fertilisatie en een verhoogd risico op overerfbare handicap. Verkeerde embryo's worden niet in de baarmoeder ingeplant. Dergelijk risicoloos en door de maatschappij bekostigd onderzoek moet tot alle reageerbuisembryo's worden uitgebreid.
Prenatale diagnostiek roept dus behalve morele ook sociaaleconomische, politieke en filosofische vragen op. Wat verstaan we onder 'mens', 'menswaardig leven', 'levenskwaliteit'? Een door god geschapen wezen, de biologische soort mens, of een wezen dat zich van andere diersoorten onderscheidt door een hoger bewustzijn, zelfbewustzijn, abstraheervermogen en ratio? (kwaliteiten die zoals bekend ook tot veel verschrikking kunnen leiden).
In welke mate is een leven zonder enige zelfredzaamheid, in totale afhankelijkheid menswaardig? Wie kan en mag daarover oordelen en beslissen? Ouders, omstanders (medici, politici), de gehandicapte zelf, het ongeboren kind? Heeft een voorspelbaar zeer zwaar gehandicapt wezen geen recht op niet-bestaan? Moeten volwaardige mensen en een menselijke samenleving daar niet plaatsvervangend voor opkomen?
Nu beslissen de ouders. Maar ze doen dat in een bepaald tijdsklimaat, onder bepaalde sociale omstandigheden en voorzieningen. De maatschappelijke en medische druk om een foetus met het syndroom van Down (mongolisme) weg te maken is zo groot, dat een overweldigende meerderheid van (toekomstige) ouders daar ook toe overgaat. Alsof een bestaan met het syndroom van Down (altijd) mensonwaardig is.
We houden er dus een dubbele moraal op na en laten al te veel over aan ouders en medici. Daar moet het ongeboren kind toch maar geluk mee hebben.
Laten we met zijn allen regels voor het mensenpark (Peter Sloterdijk) opstellen. Zoeken naar een minimale consensus over mens-zijn en menswaardigheid. In welke mate verhoogt de zorg voor zwaar mentaal gehandicapten onze menswaardigheid en hoe ver kunnen en mogen we daarin gaan? Voorwaarden en maatregelen bedenken om eugenetische abortus in goede banen te leiden. Risicoloos onderzoek van embryo en foetus (echografie, nekplooimeting, bloedanalyse) moet verplicht worden. Bij verhoogd risico is vruchtwaterpunctie aangewezen, ondanks het relatief klein risico (3 tot 4%) op een miskraam. Wordt een zeer zware handicap vastgesteld, dan moeten de ouders tot abortus aangespoord worden. Alle consequenties voor kind, gezin en maatschappij goed duidelijk maken; degelijke opvang voor de ouders en – waarom niet? - een eugenetische abortuspremie. Het ongeboren zwaar gehandicapte kind en de gemeenschap kunnen alleen wel varen bij dergelijke kind- en mensvriendelijke politiek.
In deze context wordt vaak verwezen naar nazi's en eugenetica. De exclusieve koppeling aan de naziperiode is historisch fout. Eugenetica werd voor- én nadien door talloze vooraanstaande wetenschappers, intellectuelen en medici gepromoot (zie over eugenetica vroeger en nu De mens voorbij). Met eugenetica, het nastreven van een goede geboorte, is niets mis. Een goede geboorte, dat willen we toch met zijn allen, of niet?
