Goed geboren | Geen syndroom van Down
We leven in een tijd, land en maatschappij die toelaten kinderen van zo goed als alles te voorzien. Voeding, huisvesting, kleding, opvoeding, fysieke en psychische ontwikkeling, onderwijs, vermaak en vrijetijdsbesteding. Als ouders geven we ook het beste van onszelf om hun zoveel mogelijk kansen te bieden op een rijk en geslaagd bestaan.
Wetenschappelijke, medische en technologische innovatie bieden potentiële ouders in sommige gevallen ook de mogelijkheid om hun toekomstige kinderen genetisch een betere kans te bieden. Neen, de deur niet opengooien voor geslachtskeuze of willekeurig gesleutel aan DNA, maar sommige zaken kunnen wel. Het syndroom van Down is een goed voorbeeld, zeker nu dat terug in de belangstelling staat door de invoering in België van een bloedtest die toelaat het syndroom vroegtijdig, eenvoudig en risicoloos op te sporen. Het debat draaide aanvankelijk rond de relatief hoge kost van die NIPT (niet-invasieve prenatale test), maar ontspoorde vrij snel.
Down
John Down, die het syndroom in 1866 als eerste herkende, noemde het 'mongolisme', een vorm van atavisme ('erfelijke terugval') die de eenheid van de mensheid beter in de verf zou zetten. De aandoening is, weet men nu, te wijten aan een overtollig chromosoom 21. Dat kon al vrij vroeg opgespoord worden, zeker met een vruchtwaterpunctie, al houdt die een klein risico in op ongewilde abortus. Ook al lang bekend is dat het risico op trisomie 21 toeneemt met de leeftijd van de moeder.
Deze kennis maakte het mogelijk om een embryo met 'Down' te voorkomen (niet zwanger worden na 40 of 35) of te verwijderen. Niet omdat de mens die eruit zou voortkomen geen persoonlijkheid zou hebben, wel omdat hij of zij fysiek, psychisch en sociaal ernstig benadeeld zou zijn in onze veeleisende maatschappij.
Uit onderzoek blijkt dat velen het hierover eens zijn. Meer dan 90% van de moeders die de onheilsboodschap te horen krijgen, kiest voor abortus. In het internationaal onderzoek ontbreken cijfers voor België. Navraag bij ministeries en instellingen leverde niks op. Ook enkele gespecialiseerde artsen kenden geen Belgisch percentage, maar uit ervaring getuigden ze dat de overgrote meerderheid van vrouwen die hiermee geconfronteerd worden steevast voor abortus 'kiezen' (niemand schonk geloof aan de op deze pagina's becijferde 50%).
Al moet bij de voortplanting het welzijn van het ongeboren kind, de potentiële mens, centraal staan, de beslissing te aborteren heeft natuurlijk ook te maken met de zeer begrijpelijke vrees van ouders die last niet aan te kunnen.
Van eugenetica naar genetica
Schrikbeeld in deze discussie is de nooit nader omschreven eugenetica. Maar met eugenetica, de bevordering van goede geboorten en de beperking van slechte, is alleen fout dat 'goed' en 'slecht' rekkelijke begrippen zijn. Dus telkens opnieuw zal debat nodig zijn.
Eind negentiende eeuw innoveerde Francis Galton de stokoude wil om de soort mens te verbeteren. Hij hoopte dat wat hij eugenetica noemde mettertijd zou uitgroeien tot een soort religie, iets wat mensen spontaan toepassen. Talloze progressieve intellectuelen en kunstenaars traden hem bij, nog tot in de late jaren 1960.
Nochtans was toen al veel fout gelopen. Enkele staten vaardigden eugenetische wetten uit en lieten massaal geesteszieken steriliseren. De nazi's namen van bij de machtsovername een Amerikaanse modelsterilisatiewet over en pasten die op dictatoriale wijze toe, tot en met zogenaamde 'genadedood', met methodes en personeel die later gebruikt werden om Joden uit te roeien.
Toch kwam eugenetica na de oorlog niet in opspraak, het onderscheid met de liberale variant was kennelijk groot genoeg. Pas eind jaren 1960 werd eugenetica herdoopt tot genetica. De historisch gezien onjuiste koppeling tussen 'eugenetica' en 'nazi-Duitsland' is van nog latere datum.
Het schrikbeeld 'eugenetica' maskeert hedendaagse eugenetische praktijken. Want die zijn er meer dan ooit. Denk maar aan de embryoselectie bij kunstmatige bevruchting.
Doe niet aan anderen
Maar, zegt men, ouders kiezen nu in alle vrijheid. Niets is minder waar. De sociale, politieke en medische druk om een 'mongooltje' te elimineren is ontzettend groot. Het leed en de 'kost' van mongolisme zijn dat ook, in de eerste plaats voor de persoon in kwestie, maar ook voor ouders en maatschappij. Er zijn wel gradaties in 'mongolisme', sommige slachtoffers (op het altaar van de voortplanting) zijn iets beter af, maar dat valt niet te voorspellen.
Hoe netelig ook, het gaat onmiskenbaar ook om centen. Geloof het of niet, maar het financiële kostenplaatje van mensen met het syndroom van Down werd becijferd en ligt beduidend hoger dan de 55 miljoen nodig om de bloedtest gratis aan alle zwangere Belgische vrouwen aan te bieden. Gelooft u overigens zomaar dat mensen die 450 euro en meer uitgeven voor een weekendje of een tablet, dat niet zouden doen om hun toekomstig kind een 'goede geboorte' te gunnen?
Mag je je kind genetisch tekort doen of belasten als dat voorkomen kan worden? Moeten er voorwaarden gekoppeld worden aan de terugbetaling? Bedenk hierbij dat weinigen moeite hebben met andere staatstussenkomst op het vlak van voortplanting. Niemand, hoe welvarend ook, doet afstand van geboortepremie of progressieve kinderbijslag, terwijl in deze overbevolkte wereld adoptie promoten humaner zou zijn.
De morele basisregel 'doe niet aan een ander wat je niet wil dat jezelf gebeurt' zou ook, misschien zelfs vooral, mogen gelden voor ongeboren wezens.
