Naar een ethiek voor gentechnologie

Doorbraken in de biotechnologie stemmen hoopvol maar confronteren ons ook met grote uitdagingen. Verscheidene levensbedreigende ziekten zullen voorkomen of genezen kunnen worden, maar de nieuwe technieken zullen telkens weer gecommercialiseerd worden en we zullen de eigen natuur steeds ingrijpender kunnen manipuleren. Nu al sleutelt men duchtig aan spierkracht, uithoudingsvermogen, geheugen en gemoedstoestand (doping, stimulantia, antidepressiva). Veel ouders grijpen dankbaar de kans aan om een embryo met het syndroom van Down te elimineren, sommigen kiezen nu al het geslacht van ongeboren kinderen en binnen afzienbare tijd zal wie dat wil en betalen kan nog meer eigenschappen voor het uitkiezen hebben (van haar- en huidskleur tot intelligentie en muzikaal talent).

Vergeleken hiermee is de morele problematiek rond plastische chirurgie kinderspel. Genetische ingrepen zijn allesbehalve oppervlakkig en worden doorgaans aan het nageslacht doorgegeven. Redenen genoeg voor ongerustheid maar, vraagt Harvard-filosoof Michael Sandel zich af, waarop is die gebaseerd?

Omdat wetenschap en technologie zich sneller ontwikkelen dan ons moreel bevattingsvermogen hebben we de grootste moeite om ons moreel onbehagen onder woorden te brengen. Wat te denken bijvoorbeeld van doven die hun doofheid niet als een handicap zien maar als een waardevolle identiteit en dus, zoals veel andere ouders, alles in het werk stellen om een kind te krijgen dat op hen lijkt, in casu een doof kind? En waarom hebben we minder moeite met ouders die vijftigduizend dollar veil hebben voor een eersteklas eicel van een atletische, superintelligente jongedame van goede afkomst?

Het belangrijkste argument tegen biotechnologische ingrepen is dat ze op korte of lange termijn de gezondheid kunnen schaden. Maar stel met Sandel even dat biotechnologie het ooit mogelijk maakt om op volkomen veilige wijze lichamelijk en geestelijk betere kinderen te ontwerpen, of een tragisch omgekomen kind te vervangen door zijn kloon (wat in de VS al met gestorven huisdieren gebeurt), wat is daar dan nog op tegen? Dat we de natuur en de genetische loterij hun gang moeten laten gaan? Maar waarom zou onvoorspelbaarheid moreel gezien beter zijn dan voorspelbaarheid en zekerheid?

Gebruikelijke tegenargumenten

Op zoek naar de echte bron van ons onbehagen analyseert Sandel vier gevallen van genetische modificatie: spierversterking, geheugenverbetering, geslachtsbepaling en vergroting van lichaamslengte. Alle ooit begonnen als therapie maar vrij snel gecommercialiseerd voor niet-medische consumptie.

Gentherapie die verlichting brengt bij spierdystrofie en spierweefselverlies bij ouderen is een goede zaak, maar wat als ze gebruikt wordt voor het opkrikken van sportieve prestaties? En waarom zou dit afkeurenswaardiger zijn dan doorgevoerde krachttrainingsprogramma's of hoogtestages? Geheugenverbeteraars zijn goed nieuws voor wie aan Alzheimer of dementie lijdt, maar gecommercialiseerd als 'viagra voor de hersenen' zal niet iedereen dat kunnen betalen. Ook wat groeihormonen betreft zijn kapitaalkrachtige ouders bevoordeeld. Niet oneerlijk of onrechtvaardig, vindt Sandel, we tillen immers ook niet zwaar aan het feit dat sommige mensen van nature over meer vermogens en talenten beschikken.

Ook het autonomiebezwaar, namelijk dat designkinderen hun eigen levenspad niet kunnen uitstippelen, snijdt volgens Sandel geen hout, want ook kinderen die op natuurlijke wijze zijn verwekt kunnen hun lichamelijke en cognitieve kenmerken niet vrij kiezen. Ouders die hun kinderen van jongs af dwingen tot onophoudelijk piano spelen, tennissen of golven, in de hoop dat hun kind ooit wereldberoemd zal worden, bemoeilijken of verhinderen evengoed de ontwikkeling van een eigen levensweg. Veel jongeren die onder zulke prestatiedruk lijden krijgen het etiket ADH opgekleefd en worden met Rilatine in het maatschappelijk gareel gedwongen. Genetische verbetering is van dezelfde orde, stelt Sandel vast, maar daarom hoef je genetische manipulatie niet toe te juichen. Integendeel, het is juist een reden om vraagtekens te zetten bij dergelijk streven en opvoedingspraktijk.

Sandels kern van de zaak

Volgens Sandel volstaan de 'klassieke' bezwaren tegen mensverbetering niet voor een discussie ten gronde. Ze laten de vraag naar de morele status van die verbetering onbeantwoord. De vraag is namelijk niet hoe we iedereen gelijke toegang tot genetische verbetering kunnen garanderen, maar wel of dergelijke verbetering moet worden nagestreefd.

De ethiek van genetische verbetering kan volgens Sandel maar aan de orde gesteld worden als "we ons bezighouden met vragen naar de morele status van de natuur, en naar de wijze waarop wij ons als mensen tegenover de gegeven wereld moeten opstellen". Vragen die aan de theologie grenzen en daarom deinzen velen ervoor terug. Maar door de almaar toenemende macht van de biotechnologie is er geen ontkomen meer aan.

Niet het middel - de biotechnologie - maar het doel is fout. Mensverbetering bedreigt onze menselijke waardigheid, tast onze menselijkheid aan. Biotechnologische verbetering en genetische modificatie overstijgen het normale handelen, laten toe de natuur en de mens zo te herscheppen dat "ze onze doelen dient en onze verlangens bevredigt". We verliezen de 'gegeven' aard van menselijke vermogens en prestaties uit het oog, ja dreigen die zelfs te vernietigen.

Het meest diepgaande morele bezwaar tegen biotechnologische verbetering is "niet zozeer gericht tegen de volmaaktheid die ze nastreeft, als wel tegen de menselijke attitude die ze uitdrukt en aanmoedigt". Aangezien we onze talenten niet zelf tot stand hebben gebracht, behoren ze ons niet volledig toe en is enige nederigheid geboden. We zijn "onze plaats binnen de schepping" vergeten, "verwarren onze rol met die van god".

Leven is een geschenk en kinderen zijn een zegening. Je kiest ze niet maar accepteert ze zoals ze komen, met hun onvoorspelbare eigenschappen. Kinderen zijn geen te ontwerpen objecten, geen producten van onze wil, geen instrumenten van onze ambities. Ouders die het mysterie van de geboorte teniet willen doen zijn niet alleen hoogmoedig, ze treden de norm van onvoorwaardelijke liefde met de voeten en riskeren aan hun doel voorbij te schieten.

Want met het 'gegeven' karakter van het leven dreigen ook nederigheid, solidariteit en verantwoordelijkheid teloor te gaan. En hoe meer we biogenetisch kunnen regelen, hoe groter onze verantwoordelijkheid. Steeds minder aspecten zullen aan het lot kunnen geweten worden. Ouders zullen moeten kiezen voor de 'juiste' - beter op de markt afgestemde? -eigenschappen en als ze dat niet doen kunnen ze ter verantwoording worden geroepen, in de eerste plaats door de kinderen zelf. Hoe Sandel deze interessante bedenking in overeenstemming brengt met zijn afkeuring voor het elimineren van embryo's met het syndroom van Down, blijft onduidelijk. Doen we er dan niet goed aan in vitro te kiezen voor mensen die wel vrije keuzes kunnen maken?

Behoudsgezind

Trek je Sandels pleidooi voor nederigheid, ruimhartige menselijke genegenheid en ontvankelijkheid voor het ongevraagde door, dan zijn ook geboorteregeling, sterilisatie, abortus, in vitro fertilisatie, euthanasie en zelfdoding uit den boze. Gewoon aanvaarden wat 'het leven' of 'de natuur' je heeft toebedeeld. Of toch niet?

Sandels pleidooi tegen volmaaktheid is geen pleidooi voor onvolmaaktheid. Hij juicht gentechnologie die ziekte voorkomt of geneest toe, maar "voorbij gezondheid reiken", mensen beter dan gezond maken, is meer dan een stap te ver. Wie zijn lichamelijke of cognitieve vermogens op biotechnologische wijze verbetert, verheft zich boven de norm. Door het leven niet als 'gegeven' te aanvaarden en te waarderen wordt het ontheiligd. Voorkomen en herstellen mag omdat men dan geen "absolute beheersing en controle" nastreeft; maar waar de precieze grens tussen herstel en verbetering ligt, zegt Sandel er niet bij. Hij geeft ook toe dat niet al het 'gegevene' goed is, pokken en malaria zijn beslist geen geschenk, maar waarom zou het syndroom van Down dat wel zijn?

Ook Sandels weerlegging van de klassieke argumenten tegen ondoordachte of dolgedraaide mensverbetering overtuigt niet. Het is bijvoorbeeld niet omdat we ongelijkheid van nature accepteren dat we daarom de door de mens bewerkstelligde ongelijkheid, autonomieverlies en onrechtvaardigheid moeten goedkeuren.

Overigens laat Sandel heel wat kritische vragen over verregaande mensverbetering buiten beschouwing. Dat uitwerken zou een ander boek vergen (1) maar een aantal vragen dringen zich als vanzelf op. Wat voor soort mens zullen we nastreven, waarom en met welk doel? Welke andere mogelijke mensensoorten missen we hierdoor? Waarom is anders beter, en hoe kunnen we dat met enige zekerheid voorspellen? Moet de al zo diepe kloof tussen rijk en arm ook genetisch uitgediept worden?

Waardering

Sandel stelt bijzonder pertinente vragen en is een kei in het ontwarren van ethische knopen, maar zijn gedachte-experiment loopt van bij het begin mank en hij reikt geen werkbare oplossing aan. Sandel vertrekt vanuit de werkhypothese dat biotechnologie volkomen veilig kan zijn. Vervolgens neemt hij andere bezwaren tegen biotechnologische veranderingen op de korrel om zo te komen tot wat voor hem de (religieuze of ideologische) essentie is: het 'gegeven' karakter van het leven. Gaandeweg verliest hij compleet uit het oog dat biotechnologische ingrepen nooit volkomen veilig kunnen worden. Geen mens kan alle mogelijke gevolgen voorzien. Natuur en homo sapiens zijn bovendien het resultaat van eeuwenlange aanpassing, mutatie, selectie en uitzuivering. Er zitten nog behoorlijk wat haken en ogen aan, maar veel werd 'uitgetest' en goed bevonden voor de dienst in de gegeven omstandigheden. Wie aan dit complexe en broze evenwicht wil sleutelen gaat beter voorzichtig dan overmoedig te werk.

Men kan kinderen ook nooit volledig afstemmen op wat nog te gebeuren staat. We kennen hier en nu specialisaties en beroepen waar enkele decennia geleden niemand enig vermoeden van had. Sommige afwijkingen van de norm die men ooit als tekortkoming zag, waardeert men nu als talent. Ook de langetermijngevolgen van eliminatie van wat hier en nu mankement heet  kan nooit sluitend voorspeld worden. Stel dat de soort mens zich aan het huidige tempo blijft vermenigvuldigen, wordt het dan geen goede zaak dat mensen kleiner worden in plaats van almaar groter, en wordt dwerggroei misschien een pluspunt? (minder verbruik, minder vervuiling).

Biotechnologie en genetische manipulatie een halt toeroepen met religieuze of metafysische argumenten is niet alleen onrealistisch, het is onnodig. Verstandiger is om verdere evolutie en commercialisering in goede banen proberen te leiden en waar nodig en mogelijk af te remmen. Bio-ethische comités die hierop moeten toezien dienen meer middelen en politieke zeggenschap krijgen, zodat ze minder dan nu achter de feiten en de commercie aanhollen.

Existentiële verbondenheid

Het gaat, zoals Sandel aangeeft, om onze oriëntatie op de wereld en het soort vrijheid dat we nastreven. Onze natuur veranderen om beter in die wereld te passen, in plaats van andersom, noemt hij terecht de hoogste vorm van machtverlies. Dergelijke houding leidt ons "af van kritische reflectie op de wereld, en dempt de impuls tot sociale en politieke verbetering. In plaats van onze nieuwe genetische kennis te gebruiken om het kromme hout waaruit de mens gemaakt is" recht te maken, "is het beter om te doen wat we kunnen om sociale en politieke instellingen te creëren die meer openstaan voor de talenten en beperkingen van onvolmaakte mensen."

Men mag de natuur en de levende wezens die ze omvat niet louter instrumenteel benaderen. Niet omwille van wat Sandel hun heiligheid noemt, niet uit eerbied en respect, zelfs niet zozeer omdat ze nuttig, noodzakelijk, boeiend en vaak mooi zijn voor de mens en zijn voortbestaan, maar vooral omdat de totaliteit de mens oneindig overstijgt.

Plant, dier en mens zijn niet 'gegeven', maar in (het) leven geworpen. Een zinledig bestaan op existentieel uitstel van executie na: de voortplanting. Maar homo sapiens, de denkende mens, is zingever en maakt (het) leven zinvol. De oorspronkelijke geworpenheid en zinledigheid van ons bestaan, het besef van de menselijke nietigheid in het licht van heelal en eeuwigheid kunnen tot het inzicht leiden dat we onze cognitieve en technologische vermogens beter in dienst stellen van wat ons zozeer overstijgt. Werken aan het behoud van het geheel, dus ook aan die aspecten van mens en maatschappij die het in gevaar (dreigen te) brengen. Aldus wordt existentiële verlatenheid omgezet in existentiële verbondenheid. Dat is geen religieus maar een rationeel standpunt, zij het mensoverstijgend, niet langer gekluisterd aan en bezwaard door antropocentrisme.


[i] Zie bijvoorbeeld: Van den Berghe, Gie, De mens voorbij. Vooruitgang en maakbaarheid. 1650-2050, Antwerpen, Meulenhoff, 2008, pp. 326-350

Michael J. Sandel – Pleidooi tegen volmaaktheid. Een ethiek voor gentechnologie, Ten Have, 2012, 115 blz. ISBN 978 90 259 0021 2 (The case against perfection. Ethics in the age of genetic engineering, 2007)

Gepubliceerd in de Uil van Minerva, september 2012, Volume 25, nr. 3, p. 177-181