De dood als mensenrecht | Euthanasie
We geven er ons maar zelden rekenschap van hoe vooruitstrevend het Nederlandse gedoog- of niet-vervolgingsbeleid ten aanzien van euthanasie wel is. Om een enigszins vergelijkbare liberale politiek te vinden moet je naar de andere kant van de wereld, naar het Australische Northern Territory. Even zag het ernaar uit dat er ook in de Amerikaanse staat Oregon een (meer restrictieve) wetgeving zou komen, maar die wordt ondertussen juridisch betwist.
Toch heeft Nederland geen euthanasiewet waarin de voorwaarden zijn vastgelegd voor levensbeëindiging op verzoek van mensen in uitzichtloze noodsituaties. Euthanasie en medische hulp bij zelfdoding werden niet uit het strafrecht gehaald, ze worden alleen niet vervolgd als de arts zich aan vooraf vastgelegde zorgvuldigheidsregels houdt en de levensbeëindiging achteraf aan de overheid meldt (door een vragenlijst in te vullen). De milde dood blijft dus in principe strafbaar en euthanaserende artsen riskeren altijd vervolgd te worden, bijvoorbeeld als hun invulling van 'noodtoestand' en 'uitzichtloos ziek' wordt aangevochten. Nogal wat dokters nemen dan ook liever het zekere voor het onzekere; nog steeds worden meer euthanasiegevallen niet dan wel gemeld. Alleen een echte euthanasiewet kan daar verandering in brengen. Het ziet er gelukkig naar uit dat zo'n wet niet lang meer op zich zal laten wachten.
Het unieke Nederlandse 'experiment' wordt in het buitenland natuurlijk met argusogen gevolgd. Maar doordat het gedoogbeleid ondanks alles dubbelzinnig is, zijn ook de resultaten en de gevolgen niet ondubbelzinnig en worden ze door voor- en tegenstanders aangewend om hun gelijk te staven. Dat bleek recent nog in de VS. Begin 1997 richtten zes vooraanstaande Amerikaanse moraalfilosofen een open brief aan het Opperste Gerechtshof waarin ze verzochten een beperkt grondwettelijk recht toe te kennen aan terminaal zieken om desgewenst de hulp in te roepen van een arts. Dit verzoek werd enkele maanden later afgewezen, onder meer omdat volgens de opperrechters de gevolgen van het Nederlandse euthanasiebeleid onvoldoende duidelijk waren. In de felle discussie hierrond wezen tegenstanders erop dat in Nederland veel artsen op eigen houtje het levenseinde van terminale patiënten bespoedigen. Dat klopt, zij het dat sinds de invoering van het niet-vervolgingsbeleid in 1990 dat iets minder vaak voorvalt en, belangrijker, dat onvrijwillige euthanasie in de rest van de geïndustrialiseerde wereld op veel grotere schaal gebeurt. Wat Nederland betreft gaat het eigenlijk om een rudiment uit het paternalistische tijdperk waarin artsen naar eigen goeddunken handelden. Dit probleem is door de beleidswijziging publiek bespreekbaar geworden. Elders kan dat niet, daar blijft men de koppen in het zand steken en wordt de getaboeïseerde euthanasie alom clandestien gepratikeerd. Overheid en artsen sluiten de ogen voor alle rechtsonzekerheid, ongelijkheid en ellende die hieruit voortvloeien.
In België is het ethisch, juridisch en politiek debat over euthanasie de jongste jaren in een stroomversnelling geraakt. Steeds minder mensen voelen euthanasie en medische hulp bij zelfdoding als een misdrijf aan. Er gaan almaar meer stemmen op om ze uit het strafwetboek te halen. Hooguit tien percent van de bevolking is nog tegen, 2 op 3 Vlaamse artsen willen dat medische begeleiding bij vrijwillig sterven wettelijk geregeld wordt.
Na veel vallen en opstaan bracht het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek in april 1997 vier adviezen uit die de politieke besluitvorming over euthanasie moeten sturen. Niet één maar vier voorstellen, de levensbeschouwelijke meningsverschillen werden dus niet bijgelegd maar men is het er wel over eens dat de huidige hypocriete toestand niet langer houdbaar is, er moet een regeling komen en men werd het eens over een minimumdefinitie ('het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een arts, op verzoek van de patiënt'). Het merendeel der comitéleden voelt het meest voor de minst extreme oplossingen. Euthanasie niet uit het strafrecht maar in bepaalde gevallen toelaten, mits voorafgaand collegiaal overleg en inachtneming van strikte procedurevoorwaarden. De berg heeft een muis gebaard. Het ziet ernaar uit dat we in België aan een herhaling toe zijn van het proces dat bijna tien jaar geleden in Nederland in gang werd gezet. Kennelijk werd onvoldoende lering getrokken uit de Nederlandse ervaring. Het in België veel grotere verzet van de behoudsgezinde Orde der Geneesheren en de greep van de katholieke ideologie op de politieke besluitvorming zullen daar wel niet vreemd aan zijn. Wat daar verder ook van zij, de adviezen zijn in elk geval een stap vooruit waar men tien jaar geleden alleen maar van dromen kon. Maar die stap moet nu wel nog gezet worden door de politiekers. Ook daar lijkt er een kentering te zijn. In september 1997 wijzigde de CVP haar tot dan onverzettelijke euthanasiestandpunt. De absolutistische interpretatie van het leven als een geschenk Gods werd een beetje afgezwakt. Vroegtijdige levensbeëindiging mag als alle andere medische technieken gefaald hebben. Weliswaar speelt het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt nog altijd een verwaarloosbare rol, maar het ziet er toch naar uit dat een brede politieke meerderheid tot de mogelijkheden behoort, ook al hebben enkele jonge CVP-volksvertegenwoordigers hiertegen begin dit jaar fel verzet aangetekend.
Het lijkt zo eenvoudig, euthanasie is toch gewoon een zaak van zelfbeschikkingsrecht? Legalisering verplicht toch niemand tot iets? Iedereen mag toch zelf beslissen, volgens de eigen morele overtuiging en draagkracht? Helaas neigen levensbeschouwingen doorgaans meer naar totalitarisme dan naar pluralisme. Verdraagzaamheid voor standpunten die lijnrecht indruisen tegen de eigen centrale waarden was tot voor kort eerder uitzonderlijk en kost ook nu nog veel moeite. Tolerantie impliceert enige zelfrelativering en invraagstelling van eigen waarden en overtuigingen. Vooral het leven, de waarde waarmee alles begint en eindigt, is omgeven met geboden en verboden die vrij snel verworden tot absolute taboes die ook aan andersgezinden worden opgelegd. De waarde(n)volheid van het leven gaat in onze moderne tijd gepaard met dikwijls verregaande angst voor de dood. Het levenseinde baadt in een sfeer van geheimzinnigheid en taboes. Men sterft in stilte, verdoken, ver weg van het dagelijkse leven, alsof het er geen uitstaans mee heeft. Mede daardoor zijn zelfdoding en euthanasie moeilijk bespreekbaar geworden. Daarbij komt nog het paternalisme van sommige artsen en artsenorganisaties die het geneeskundig helpen en herstellen van levensfuncties interpreteren op een wijze die sterk doet denken aan een machtsgreep op andermans leven en dood. En men is als de dood voor het hellend vlak; als moreel aanvaardbare euthanasie wordt toegelaten zou het wel eens kunnen dat ook minder aanvaardbare praktijken getolereerd zullen worden. Wie dat vreest blijft wel blind voor de escalatie die zich voor zijn ogen heeft voltrokken, voor de wijd verbreide illegale en willekeurige euthanasiepraktijk.
In Euthanasie. Van taboe tot recht werden enkele goede tot uitstekende teksten samengebracht over het waarom van euthanasie en de noodzaak van wettelijke regeling. De auteurs - ethici, medisch deskundigen en een socioloog - reiken heel wat argumenten aan om het debat op constructieve wijze verder te zetten. Ze geven schokkende voorbeelden van de sociale, lichamelijke en psychische ellende die het gevolg zijn van de clandestiniteit. Tal van artsen en verpleegkundigen, uit instellingen met de meest verscheidene ideologische achtergrond, kwamen voor het Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek getuigen over de lithische (dodelijke) cocktails die goed bedoelende artsen bijna dagelijks toedienen aan terminaal zieken, niet zelden zonder deze laatsten of hun familie te raadplegen. Stilaan is men dit als normaal gaan beschouwen, velen staan niet meer stil bij de schrikbarende gevolgen: rechtsonzekerheid voor patiënt en arts, willekeurige en ongelijke behandeling van patiënten. Veel hangt af van je mondigheid, welke arts je treft, de macht en centen waarover je beschikt. Ongelijkheid tot in de dood. Iedereen gelijk voor de wet, kan maar als er een wet is. En dat die er moet komen, daarover zijn alle auteurs in dit boek het roerend eens.
In zijn bijdrage verduidelijkt Etienne Vermeersch onder meer hoe het komt dat de meeste mensen nu voor euthanasie gewonnen zijn. De stijging van de levensverwachting gaat gepaard met meer ziekten die gekenmerkt worden door een langdurig fysiek of psychisch aftakelingsproces, dementie bijvoorbeeld. Ook het aantal zware verkeersslachtoffers is sterk toegenomen, vooral onder jongeren. Mensen worden meer dan vroeger geconfronteerd met situaties van langdurige hevige pijn en kwellende onzekerheid, en dat in een tijd dat de tolerantie voor lijden sterk is afgenomen. In de voorbije decennia zijn ook verscheidene eeuwenoude morele taboes gesloopt, rond voorbehoedsmiddelen, sterilisatie, abortus en homoseksualiteit bijvoorbeeld. Daardoor kunnen andere absolutistische verboden iets makkelijker in vraag gesteld worden. Een andere factor is het gezagsverlies van de traditionele normerende instanties, zoals de kerk. Misschien nog belangrijker is dat mensen mondiger geworden zijn, meer voor zichzelf opkomen. Zelfbeschikkingsrecht is een centrale waarde geworden.
Hugo Van den Enden werkt een ethische fundering van de aanvaardbaarheid van euthanasie uit en maakt duidelijk dat het om een mensenrecht gaat. Hij haalt de verschillende vormen van levensverkortend en levensbeëindigend medisch handelen haarfijn uit elkaar. Dat is ook nodig, de discussie wordt gewoon geteisterd door misverstanden en dubieuze onderscheiden. Bijvoorbeeld het onderscheid tussen actieve en passieve euthanasie. Alleen de laatste vorm zou volgens sommigen 'normaal' zijn en toegelaten mogen worden. Daarbij ziet men over het hoofd dat het verschil tussen het stellen van een levensbeëindigende daad en het nalaten van een levensverlengende ingreep moreel gezien minder relevant is dan de vraag of daarmee de dood wordt beoogd.
Ook de argumenten tegen en de twijfels over legalisatie worden zorgvuldig geanalyseerd en op overtuigende wijze weerlegd. De palliatieve zorg waarmee zo vaak geschermd wordt is geen wondermiddel. Stervensbegeleiding kan heel wat verlichting brengen, laat mensen toe vredig en zonder pijn te sterven, maar daarmee zijn jammer genoeg niet alle problemen van de baan. Pijn is namelijk geen veel voorkomende reden voor de vraag naar euthanasie. Volgens kankerdeskundige Yvon Kenis "is de veruit meest voorkomende reden een toestand van algemeen lijden als gevolg van extreme verzwakking, een fysieke en psychische achteruitgang die de zieke iedere vorm van autonomie ontzegt". Andere redenen waar palliatieve zorg weinig tegen vermag zijn: "verlammingen, het vooruitzicht van dementie, misselijk makende doorligwonden, misvormende wonden, braken waardoor het innemen van voedsel onmogelijk wordt, urinaire en fecale incontinentie, verstikking". Uitzichtloosheid kan niet verdoofd worden. De langzame aftakeling van geest en lichaam, de teloorgang van persoonlijkheid en identiteit, het verlies van contact met anderen, dat alles is voor velen ondraaglijk. Veel mensen willen niet verder leven als ze niet langer zichzelf zijn, zich geen volwaardig mens meer kunnen voelen.
Er wordt ook aandacht besteed aan de zorgvuldigheidseisen die artsen in acht zullen moeten nemen. Zoals bij elke andere regeling is het onmogelijk elke vorm van misbruik definitief uit te sluiten, wat wel kan is een wet die voldoende garanties biedt. Fouten, ontsporingen en overtredingen zijn nu eenmaal onvermijdelijk en daarenboven zullen ze "ongetwijfeld minder ernstig zijn dan degene die de clandestiene euthanasie van vandaag met zich meebrengt: ontbreken van enige controle, ontbreken van overleg (dus kans op ongevraagde 'euthanasie'), gebruik van ongeschikte middelen om een zachte, snelle dood teweeg te brengen en ongelijkheid voor de dood".
Aycke Smook, een Nederlands chirurg-oncoloog, geeft een kort overzicht van de verschillende fasen in de houding van artsen tegenover euthanasie (leken gingen er steeds beter mee om dan dokters) en het ontstaan van bewegingen die ijveren voor het recht op waardig sterven. Socioloog Luc Deliens gaat nader in op de verschillen tussen euthanasie, hulp bij zelfdoding, het toedienen van levensbeëindigende middelen zonder verzoek, pijn- en symptoombestrijding en het niet behandelen van patiënten.
In een tweede deel komen enkele uit het leven gegrepen getuigenissen, bedenkingen, beschouwingen en oprispingen aan bod van bekende en minder bekende Vlamingen. Terechte vrees voor therapeutische hardnekkigheid maar ook hoop dat het tij stilaan begint te keren. Steeds meer artsen zijn bereid tot deze menslievende daad, ultieme uiting van menselijke solidariteit. Korte stukjes die de een wel en de ander niet zullen aanspreken. Zelf vond ik alleen het eerder in HUMO verschenen interview met kankerspecialist Wim Distelmans (Universitair Ziekenhuis, VUB) de moeite waard. De samensteller van het boek had beter een sociologische analyse van de zo belangrijke situatie in Nederland aan bod laten komen. Er worden wel enkele enquêteresultaten naast mekaar gezet, maar het blijft allemaal oppervlakkig. Diepgaand en vergelijkend onderzoek ware meer dan welkom geweest.
In een derde deel volgt de integrale tekst van alle Belgische wetsvoorstellen die tijdens de huidige legislatuur werden ingediend, alsook het Nederlandse voorontwerp voor een heuse euthanasiewet. Tot slot worden de Vlaamse, Waalse en Nederlandse verenigingen voorgesteld die zich inzetten voor het recht op een waardige dood. Al met al een waardevolle bijdrage tot het Belgische debat.
