Alzheimer café
De avond van Valentijnsdag bracht ik samen met mijn geliefde door in het Dementiecafé in Antwerpen. Dit hoogst merkwaardige café ging vorig najaar van start en gaat elke tweede maandag van de maand door in een zaal van het Congrescentrum 't Elzenveld, een prachtig en rustgevend kader.
Het initiatief om dementerende mensen, familieleden, verzorgers, deskundigen en andere belangstellenden regelmatig in een informeel milieu samen te brengen om ervaringen en kennis uit te wisselen, beantwoordt duidelijk aan een behoefte. De belangstelling is groot, soms overweldigend. Een enkele keer waren er meer dan driehonderd belangstellenden en kon niet iedereen binnen.
De initiatiefnemers willen het isolement doorbreken van mensen die direct met dementie worden geconfronteerd. Anders dan veelal wordt aangenomen, beseft de dementerende persoon maar al te goed wat hem overkomt, zeker in de beginfasen. Hij weet dat er iets ernstigs met hem aan de hand is, dat hij achteruitgaat, brokstukken leven verliest, minder en minder weet en kan, dag aan dag afhankelijker wordt. Gaandeweg verkleint dat besef wel, maar het duurt toch een hele tijd vooraleer het helemaal verdwijnt. En zelfs daarna blijft de demente natuurlijk een subject, iemand met behoeften en gevoelens, angst en woede bijvoorbeeld omdat hij als een object wordt behandeld. Het besef van de eigen achteruitgang en de omgeving die daar weinig oog voor heeft, maken dementie tot een nog grotere verschrikking. De dementerende geraakt almaar verder geïsoleerd. Die vereenzaming wordt nog in de hand gewerkt door het feit dat er steeds minder mensen langskomen.
Ook voor de directe omgeving, partners en familieleden, is dementie een zware belasting. Een lange en uitzichtloze lijdensweg, met dikwijls te weinig steun en waardering. De dementerende verliest aldoor herinneringen, vaardigheden, bekwaamheden en contact. De omgeving moet steeds meer taken en functies overnemen. De zieke verdwijnt onherroepelijk verder in de mist. Gedrag en persoonlijkheid kunnen ingrijpend veranderen. De vertrouwde persoon wordt een vreemde. Je bent een partner of familielid kwijt, terwijl die lijfelijk aanwezig is en meer aandacht dan ooit opeist. Het is een ontastbaar verlies, zonder mogelijkheid tot afscheid of rouw.
De last, de pijn en het leed van dementerenden en hun directe omgeving worden te weinig erkend. Velen geraken geleidelijk sociaal afgezonderd, trekken zich terug op hun eilandje, in de veiligheid en rust van het eigen vertrouwde milieu. Dit isolement tegengaan of doorbreken door de emancipatie van de patint en zijn verzorgers te bevorderen, dat is de doelstelling van het dementiecafé.
Een café is een plek waar mensen elkaar in een ongedwongen sfeer ontmoeten. De drempel is laag, iedereen is welkom. Bij pot en pint leg je makkelijker contact, praat en luister je vlotter. Mensen ontdooien wat, een en ander wordt bespreekbaar. In zo'n milieu kan zelfs een angstaanjagend en beladen onderwerp als dementie aan de orde worden gesteld. In het begin zit bijna iedereen er wel een beetje onwennig bij, maar na een uurtje is het ijs gebroken en wisselen de gasten ervaringen uit.
Het dementiecafé verloopt volgens een vast stramien. Na een half uurtje acclimatiseren bij een drankje, heet de cafébaas je welkom en volgt een gesprek met een dementerende en/of iemand uit zijn directe omgeving. Dan is er gelegenheid tot vragen stellen, ook kritische zijn welkom. In de pauze kun je even uitblazen, van gedachten wisselen of iets te drinken bestellen. Om half negen volgt een gesprek met een specialist over een bepaald thema. Zowel medische als maatschappelijke en gevoelsmatige aspecten komen aan bod. Daarna kunnen er weer vragen gesteld worden. Wie wil kan nadien in het café blijven nakaarten.
Dolgelukkig
Bij mijn eerste bezoek, op 14 februari, werden een dementerende vrouw en haar dochter geïnterviewd. Er waren veel gevoelige en ontroerende momenten. Heel bijzonder was dat de vrouw voortdurend herhaalde dat ze zich heel gelukkig voelde. "Ik heb niets tekort, heb geen problemen, lig nooit wakker, heb geen zorgen. Ik ben blij als de kinderen komen; komen ze niet, dan is dat voor mij ook goed. Ik kan niet gelukkiger zijn." Dat repeteerde ze bijna voortdurend, als een lesje dat ze van buiten had geleerd, cirkels draaiend rond zichzelf. Heel vertederend - tenminste als je er niet de hele dag moet naar luisteren.
De dochter maakte duidelijk dat haar moeder een rotleven achter de rug heeft. Het dementieproces heeft dat verleden geleidelijk uitgewist. Uiteindelijk bleef alleen de kindertijd over. Nu leeft haar moeder in de zevende hemel. Ze weet wel dat ze vaak dingen vergeet, een "beetje doortrappen" noemt ze het, maar dat neemt ze er gewoon bij.
Dementie als oplossing. Het komt voor. Verre van alle dementerenden zijn ongelukkig, maar dit is toch een uitzonderlijk voorbeeld. Bij sommige dementerenden loopt het helaas anders. Doordat eerst relatief recente herinneringen en ervaringen wegvallen, kan het gebeuren dat oud zeer, dat min of meer verwerkt of vergeten was, weer komt bovendrijven. Herinneringen aan situaties waarin je als kind in de steek gelaten of misbruikt werd, steken dan weer de kop op en worden herbeleefd.
De publieke erkenning, herkenning en bespreekbaarheid van het leed, de openheid waarmee in het café over moeilijke gevoelens gesproken wordt, dat alles werkt bevrijdend. De emotionele pijn van dementerenden, partners en familie wordt er iets hanteerbaarder door. Geen wonder dat er nu al stamgasten zijn die iedere maand trouw terugkeren.
Het idee is uit Nederland overgewaaid. In het najaar van 1997 richtte bejaardenpsycholoog Bère Miesen in Leiden het Alzheimer Café op (Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie). Miesen kwam op het gedacht toen hij kennismaakte met de positieve resultaten van 'Café 84', een ontmoetingsplaats in Zweden voor overlevenden van de Tweede Wereldoorlog en hun volwassen kinderen.
Leven met dementie
Vorig jaar werden enkele avonden in het Alzheimer Café op video opgenomen en tot een educatieve televisiereeks omgebouwd. Leven met dementie wordt vanaf 11 maart heruitgezonden (om 10u55 op Nederland 2). Dat je de eerste aflevering hebt gemist, maakt niet uit. In deze pilootaflevering waren alleen flitsen te zien uit de zes afleveringen die volgen. Maar die zijn meer dan de moeite waard.
In elke aflevering is Bère Miesen de gastheer. Hij benadert dementerenden als verantwoordelijke individuen, zonder enige betutteling, neemt hen volkomen au sérieux. Miesen stelt verrassend openhartige vragen, recht op de man of vrouw af, windt nergens doekjes om. Aanvankelijk schrik je daar een beetje van. Je bent meer gewend aan een bemoederende, meevoelende, meelijdende benadering. Maar Miesens aanpak werkt ontwapenend. Door zonder omwegen te stellen dat dementie een ramp is, dat je pas verder kunt als je dàt hebt aanvaard, worden de psychische pijn, de ontreddering en de onmacht publiek erkend en daardoor bespreekbaarder. Dementerenden, partners en familieleden krijgen de kans om de stilte, het isolement te doorbreken.
In Leven met dementie wordt stap voor stap uitgelegd wat dementie is, hoe de diagnose wordt gesteld, wat het verschil is tussen normale vergeetachtigheid en die veroorzaakt door dementie, hoe het geheugen werkt en wat er precies misloopt bij de verschillende vormen van dementie, wat de ziekte betekent voor de dementerende en zijn omgeving, dat de verzorgers het uiteindelijk niet meer kunnen bolwerken en hulp moeten zoeken, op wie ze daarvoor een beroep kunnen doen en welke gevoelens daar zoal bij komen kijken. In de slotuitzending wordt ingegaan op gevoelens uit de periode na het overlijden van de dementerende, hoe dan op alles wordt teruggekeken.
Meer informatie
Bij deze televisiereeks hoort ook een boek, met dezelfde titel. Een zeer toegankelijk en volledig overzicht van dementie en wat daar zoal mee samenhangt. De klemtoon ligt op de periode van angst en twijfel. Veel aandacht dus voor gevoelens van verwardheid, rusteloosheid, twijfel, irritatie, angst, boosheid, woede, somberheid en depressie. Zowel bij de patiënt als de verzorger. Het boek staat boordevol praktische raadgevingen, bruikbare adviezen en tips en wordt vervolledigd met nuttige adressen en een goede literatuurlijst (ook romans en kinderboeken). Handig is dat je het boek niet meteen van A tot Z moet lezen, het is zo opgevat dat het in elke fase van het dementieproces kan worden geraadpleegd.
Veel van dit alles vind je in kort bestek ook terug in de interessante brochure Leven met verwardheid, een uitgave van de Vlaamse Alzheimer Liga (Stationsstraat 60-62 Turnhout 014/435060). Deze vereniging verstrekt informatie aan familieleden van dementerenden en brengt ze samen om ervaringen en kennis uit te wisselen. Leden ontvangen het driemaandelijkse tijdschrift dat veel praktische tips bevat.
Met theoretische en praktische vragen over dementie kun je ook terecht bij de Alzheimer telefoon (078/152911 op werkdagen van 10-12 en 13-15u, zonaal tarief). Alle vragen worden persoonlijk en discreet beantwoord. Je kunt er ook een aantal gratis brochures bekomen over dementie, medicatie, financiële tegemoetkoming...
